عجیب‌ترین بیماری‌های نادر جهان؛ از سندروم موی غیرقابل انعطاف تا زنی که تنها صدای همسرش را نمی‌شنود!

بیماری‌های نادری در جهان وجود دارد که علائم آن‌ها به اندازه‌ای عجیب هستند که باورکردنی نیست.

عجیب‌ترین بیماری‌های نادر جهان؛ از سندروم موی غیرقابل انعطاف تا زنی که تنها صدای همسرش را نمی‌شنود!

به گزارش مملکت‌آنلاین، بیماری‌های عجیب و نادری در جهان وجود دارد که بشر از گذشته با آن‌ها درگیر بوده است. بعضی از این بیماری‌ها جسمی و برخی از آن‌ها جنبه روانی دارند، برخی ارثی و برخی دیگر از وجود یک سندرم حکایت دارند. این بیماری‌ها گاهی به اندازه‌ای عجیب هستند که باورکردن آن‌ها ممکن نیست. در ادامه با برخی از این بیماری‌ها که ممکن است با برخی از آن‌ها آشنایی نداشته باشید، اشاره می‌کنیم.

 

سندرم موی غیرقابل انعطاف (UHS)

این سندروم برای نخستین بار توسط فردی به نام دوپر معرفی شد. یکی از نام‌های سندروم مو‌های غیرقابل انعطاف، موی شیشه تاب خورده و نام دیگر آن کانال سه گوشی است. سندروم مو‌های غیرقابل انعطاف که تاکنون فقط حدود ۱۰۰ مورد از آن شناخته شده است، یک نوع بیماری ژنتیکی است که در آن ساختار نامنظمی در پوست و موی سر به وجود می‌آید که موجب می‌شود شانه کردن مو غیرممکن شود.

عجیب‌ترین بیماری‌های نادر جهان/ از سندروم موی غیر قابل انعطاف تا

نشانه‌های این سندروم از دوران کودکی فرد قابل مشاهده است، بدین صورت که ابتدا مو‌های فرد نازک شده و حالت شکننده پیدا می‌شوکند و پس از مدتی رنگ آن روشن‌تر شده و سپس غیرقابل انعطاف می‌شود. مو‌های فرد مبتلا به این سندروم از نظر مقدار، حجم و طول به صورت طبیعی است، اما شکل آن به صورتی است که نمی‌توان آن را به صورت طبیعی حالت داد.

برای سندروم مو‌های غیرقابل انعطاف هیچ گونه درمانی مشخص نشده است، اما در گزارشی بیان شده است که با مصرف روزانه ویتامین بیوتین می‌توان انعطاف مو‌ها را تا حدی بهبود بخشید.

طاس شدن فرد یکی از عوارضی است که سندروم مو‌های غیرقابل انعطاف به دنبال دارد و دلیل آن هم این است که مو‌های فرد به صورت محکم به فولیکولش متصل نیست، علاوه بر این، این بیماری باعث می‌شود که فرد منزوی شده و اعتماد به نفس خود را از دست بدهد.

 

تومور عجیب 

در سال ۲۰۱۶ محققان به یک مورد جالب برخورد کردند. زنی ۶۰ ساله در اسپانیا مبتلا به نوع خاصی از سرطان مغز بود و بیماری او با انجام MRI و بیوپسی از مغز او تشخیص داده شد. پزشکان طی پنج هفته، درمان وی را که شامل پرتودرمانی، شیمی درمانی و دارو‌های ضد روان پریشی بود، آغاز کردند. او تا پیش از این به خدا ایمان داشت، اما اعتقادات مذهبی او چندان محکم نبود. وی دو ماه پس از پیشرفت این بیماری، تغییری ناگهانی را در روحیات معنوی خود تجربه کرد. بررسی اجمالی پزشکان علت احتمالی این اشتیاق معنوی ناشناخته را در محل وقوع سرطان در لوب‌های مغز او معرفی کردند. او هشت ماه پس از تشخیص درگذشت.

عجیب‌ترین بیماری‌های نادر جهان/ از سندروم موی غیر قابل انعطاف تا

 

اختلال همدلی بیش از حد

در سال ۲۰۰۰، یک زن برای معالجه تشنج روزانه خود تحت عمل جراحی قرار گرفت. در این عمل جراحی، بخش‌هایی از مغز وی از جمله آمیگدال حذف شد. این منطقه مسئول شناخت احساسات دیگران یا همدلی است. پزشکان تصور می‌کردند پس از انجام این عمل جراحی، این ویژگی اخلاقی در وی کمتر خواهد شد، اما برعکس روحیه همدلی در او آنقدر شدید شد که پزشکان آن را به عنوان برانگیختگی هیجانی توصیف کردند که باعث ایجاد اثرات جسمی هم می‌شود.

بر خلاف این مطالعه در سال ۲۰۰۱ بررسی دیگری انجام گرفت که در آن ۲۲ نفر با آمیگدال آسیب دیده، شناخت عاطفی کمتر از حد طبیعی را نشان دادند. این مطالعات نشان داده صدمه به آمیگدال باعث کاهش روحیه همدلی می‌شود، در حالی که حذف کامل مناطق دیگر موجب تقویت روحیه همدلی بخ طور فزاینده خواهد شد.

عجیب‌ترین بیماری‌های نادر جهان/ از سندروم موی غیر قابل انعطاف تا

 

فیبرومیالژیا

 

این بیماری، از انواع جدید بیماری به شمار می‌رود که در سال ۲۰۰۷ نخستین درمان برای آن مطرح شد. در این بیماری فرد در تمامی بدنش احساس خستگی می‌کند. تشخیص این بیماری دشوار است؛ همچنانکه علل آن نیز هنوز مشخص نیست. پزشکان به تازگی اعلام کرده اند که این بیماری غالبا پس از عمل جراحی یا التهاب شدید و یا فشار شدید روانی رخ می‌دهد. همچنین زنان بیشتر از مردان به این بیماری دچار می‌شوند.

عجیب‌ترین بیماری‌های نادر جهان/ از سندروم موی غیر قابل انعطاف تا

 

سندرم بوی ماهی

از افراد مبتلا به این بیماری بوی بد ماهی بطور مداوم به مشام می رسد. حتی تلاش آنها برای مخفی کردن این بو با بهترین عطرها نیز فایده ای ندارد. علت آن نیز به غدد تعریق باز می گردد که این بو را با عرق منتشر می کنند. درمانی برای این بیماری وجود ندارد مگر پرهیز از برخی انواع غذاها تا علایم این بیماری کاهش یابد.
عجیب‌ترین بیماری‌های نادر جهان/ از سندروم موی غیر قابل انعطاف تا
 

زنی که فقط صدای همسرش را نمی شنود

در سال ۲۰۱۹، زنی در چین در جریان یک بیماری در گوشهایش صدای زنگ احساس می‌کرد. یک روز صبح، او با یک علامت فوق العاده عجیب از خواب بیدار شد. او دیگر نمی‌توانست صدای همسرش را بشنود. در حالیکه می‌توانست هر صدای دیگری را بشنود. پزشک معالج این زن که او هم یک خانم بود متوجه شد این شخص تنها نمی‌تواند صدای مرد‌ها را بشنود.
عجیب‌ترین بیماری‌های نادر جهان/ از سندروم موی غیر قابل انعطاف تا
این بیماری نادر که به عنوان شنوایی شیب معکوس (RSHL) شناخته می‌شود، بیماران را از شنیدن صدا‌های با فرکانس‌های پایین مانند صدای مردان ناتوان می‌کند. عوامل متعددی مانند تروما یا ضربه، مشکلات رگ‌های خونی و اختلالات خود ایمنی می‌تواند منجر به بروز این بیماری شود. پزشکان دریافتند که کمبود خواب و  استرس کاری باعث ناشنوایی عجیب این بیمار شده است. اگر این بیماری در در دو روز اول تحت درمان قرار گیرد، می‌تواند به طور کامل بهبود یابد.
 

بیماری پروانه ای

بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوزا (EB) یک بیماری اغلب کشنده است. کمترین تماس با هر جسمی می‌تواند باعث ایجاد تاول در پوست شود. نخستین بار در سال ۲۰۱۵ پزشکان آلمانی از اینکه پسری هفت ساله را از این عارضه نجات دهند، ناامید شدند. بیماری او به قدری جدی بود که بیشتر پوستش از بین رفته بود.
عجیب‌ترین بیماری‌های نادر جهان؛ از سندروم موی غیرقابل انعطاف تا زنی که تنها صدای همسرش را نمی‌شنود
این پزشکان با یک زیست شناس سلول‌های بنیادی در ایتالیا تماس گرفتند که با درمان‌های تجربی ژن مسئول این بیماری سر و کار داشت. او موفقیت خود را در مورد دو بیمار دیگر تجربه کرده بود. این پزشک ایتالیایی با استفاده از یک ویروس که دارای نسخه‌های سالم ژن مسئول EB بود، پوست تخریب شده را به ورقه‌های پوست تبدیل کرد. در طی دو عمل، این پوست‌ها بر روی پشت، اندام و قسمتی از قفسه سینه پسر هفت ساله پیوند زده شد. این یک موفقیت باورنکردنی بود. بیش از ۸۰ درصد از پوست بدن این پسر به طور سالم بازسازی شد.

 

منبع: باشگاه خبرنگاران جوان

ارسال نظر