در جلسه ۷۵۱ شورای فرهنگ عمومی کشور موضوع نامگذاری روز «بیماریهای نادر» در تقویم کشور مورد بحث و بررسی قرار گرفت و در نهایت با اکثریت آراء ۹ اسفندماه در تقویم کشور به این بیماران اختصاص پیدا کرد.