رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده میشود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعیشان نادیده گرفته شود.
یک بیماری ناشناخته در جنوب غربی کنگو به طور گسترده در حال انتقال است.
رییس اداره بیماریهای خاص و صعبالعلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاههای علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.
فرماندار شهرستان سربیشه از انجام اقدامات درمانی متعدد برای درمان ۱۱ بیمار مبتلا به امراض پوستی در این شهرستان خبر داد.
وزارت بهداشت کنیا اخیرا به دلیل شیوع یک بیماری ناشناخته در این کشور که منجر به مرگ چهار نفر شده، هشدار داده است.
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاههای اجرایی ابلاغ رسمی شد.
گروه خون طلایی این نادرترین گروه خونی بین مردم جهان که از سال ۱۹۶۱ تا امروز تنها ۵۰ نمونه از آن گزارش شده ، این بار با کشف دو نمونه از دارندگانش در چین خبرساز شد.
گروهی از محققان دانشگاه ملی استرالیا در مطالعه اخیرشان قدیمیترین اسکت فردی که به یک بیماری ژنتیکی فوقالعاده نادر مبتلا بود را کشف کردهاند.
رسانه دولتی کرهشمالی گزارش داد که کادر درمانی و متخصص اپیدمیولوژیک به یک استانی که با شیوع بیماری رودهای مبارزه میکند، اعزام شدهاند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایتهای لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماریهای نادر ایران) ثبتنام کنند.