«سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه‌های اجرایی ابلاغ شد

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد.

۳۶۷ بیماری نادر در ایران شناسایی شده است / سندرم ویلیامز جدیدترین مورد

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند.

۹ اسفند به عنوان روز «بیماری‌های نادر» نام‌گذاری شد

در جلسه ۷۵۱ شورای فرهنگ عمومی کشور موضوع نامگذاری روز «بیماری‌های نادر» در تقویم کشور مورد بحث و بررسی قرار گرفت و در نهایت با اکثریت آراء ۹ اسفندماه در تقویم کشور به این بیماران اختصاص پیدا کرد.